2015年春から、厚労省科学研究費で、東大産婦人科を中心に、希少部位(他臓器)子宮内膜症の診療ガイドライン作成研究が始まっています。
これは、2014年の晩秋からJEMAが始めた活動が実ったものです。
希少部位(他臓器)子宮内膜症は、下血なら消化器外科、血尿なら泌尿器科、気胸や喀血なら呼吸器科、へそなら皮膚科と、それぞれの科で診療が行われるため、ほとんど知識のないそういう科の医師らの診療状況は、産婦人科でいえば20世紀のような状況も多く、少数とはいえ、罹患女性たちはとても苦しい状況に置かれている場合が多いのです。
JEMAでは、すでに2004年1月から、ホームページ内の非公開掲示板「他臓器子宮内膜症 self help のお部屋」で、かなり具体的で積極的な医療情報サポートを行っていますが、100人規模の登録者にしか手は届きませんでした。
そこへ、2014年秋、すでに内膜症による気胸の患者団体(桔梗の会)ができていると知ったことから、JEMAとしてすぐ動き出し、その団体をはじめ、関係医療者や企業と多面的な交渉を展開した結果、東大産婦人科が中心となって、他科を交えて、「希少部位子宮内膜症の他科と連携した集学的な診療ガイドラインを作成する」、という研究が、厚労省科学研究として2015年春に認められ、3年間をめどに動き出したのです。
今秋の東大産婦人科との懇談で、うまくいかないようなら年内にJEMAに連絡するということでしたが(JEMAも厚労省にプッシュする)、いまだ連絡がないので、うまく動いていると思われます。
産婦人科が、他の科と連携した集学的診療ガイドラインを作るというのは、非常にまれなことですよ。