子宮内膜症の実態データ

JEMA2001年アンケートデータ（PDF集）

JEMAは、重要な活動の一つとして、日本全体の内膜症の「患者実態データ」と「医療実態データ」を、大規模アンケート調査で定期的に収集整備し、社会（患者、医学界、企業、行政など）に提供しています。

1. JEMA96年患者データ：
   1996年8月実施、有効回答703/1100人、確定診断者325人・臨床診断者378人、41都道府県
   
2. JEMA99年病院データ：
   1999年11月実施、有効回答144/789施設、40都道府県
   
3. JEMA01年患者データ：
   2001年8月実施、有効回答1073/2200人、確定診断者603人・臨床診断者407人、46都道府県＋海外

正しい実態把握なくして意味ある医療体制を築くことは、不可能です。

本来ならば、全国の患者実態調査や医療実態調査は、国民の健康を守る責務のある行政の仕事のはずですが、女性だけの疾患であり、かつ良性疾患だからか、きちんと実施してくれないので、当事者市民組織であるNPOのJEMAが実施しているわけです（旧厚生省は９７年に簡単な全国調査を１回実施、学会等は１０軒前後の大学病院調査のみ何度か実施）。

正しい実態把握とは何でしょう？

その正解はJEMAにもわかりませんが、少なくとも、旧厚生省や学会等が実施してきた、病院に通院・入院している患者だけに、かつ医師が回答した実態調査では、日本の内膜症の女性の本当の実態や、全国の病院約９千軒・診療所約９万軒で行われている赤裸々な医療の実態とは、程遠いことはわかります。

JEMAデータも真実の実態にどれだけ近づいているか不安ではありますが、少なくとも通院・入院患者に限定していないこと、大学病院・総合病院・診療所などの多彩な施設を網羅していること、ほぼ４７都道府県の１０００人を超す患者から回答があること（当時の会員３：非会員１の割合）などから、日本の内膜症の女性と医療のベターなデータである自信があります。

では、まず、JEMAデータの背景を上げておきます。

2001年アンケートデータ・基本

ＰＤＦ形式2001年アンケートデータ （actyobo.pdf）を見る

2001年アンケートデータ・不妊

14．出産希望なし群を省いた、厳密な妊娠・出産・不妊の状況
15．結婚している人の、不妊状況（自覚症状で不妊状態を選んだ人々）
16－ア．結婚している人の、病巣の診断
16－イ．病巣がないという診断
17．結婚している人の、痛みの日数
18．結婚している人の、５年間で経験した治療
19．結婚している人の、保存手術の再発
20．結婚している人の、心の状態
21．不妊治療経験者の妊娠・出産・不妊の状況
22．経験した不妊治療
23．結婚している人の、不妊治療経験と痛みの関係
24．不妊治療で内膜症が悪化したか
25．出産は何の効果だったか
26．内膜症診断後における出産後の再発
27．出産後（３歳児検診まで）の状況

ＰＤＦ形式2001年アンケートデータ 不妊（2001funi.pdf)を見る