トピックス(JEMAからのお知らせ・活動記録など)・11月3日から読売医療ルネッサンスで内膜症が5日間連載されます。(2009年11月2日)
JEMAは下記の10月1日以降、読売に対し問題点の指摘や解説をかなり伝え、10月7日に取材も受けたので、連載5日間の内容が楽しみです!
・トップが100万アクセスを達成しました。(2009年2月2日)
これはサポーター制JEMAとして新ホームページに改訂した03年9月末からの数字で、それ以前(99年8月~03年9月末)の旧会員制時代が65万あるので、合わせると165万です。
・08年11月末に、経費削減ほかで、事務所を移転しました。(2008年12月5日)
日本橋駅から1駅東の上本町駅で、大阪城からまっすぐ2キロ南です。
JEMAへのお問合せも電話相談も下記の2本になりました。 TEL/FAX 06-6718-4789、06-6764-4344(こちらは電話のみ) 上記どちらかだけで、水曜14時~17時、木曜19時~21時 ・JEMAサポーターのみなさまへ
サポーター通信は、2月と8月の発行に変更させて頂きます。 4月のルナベル承認以降、とくに6月から7月にいろいろなことがあり、来る8月1日2日は産婦人科内視鏡学会ですし、すべてを踏まえて、8号の発行は8月中旬以降とさせて頂きます。(2008年7月21日) ・08年6月20日、(株)ノーベルファーマに対し、「ルナベル配合錠の薬価(1シート6990.9円)に関する質問書」を送付しました。(2008年6月21日)
・08年6月13日、本邦初の治療用低用量ピル、「ルナベル配合錠」が薬価収載され、内膜症の保険適用薬になりました!!!
さらに、新薬は1年間は2週間処方しかできませんが、超特例措置(前例はHIV治療薬だけらしい)で30日間となりました(1年後からそれ以上でもよい)。(2008年6月21日) 99年に念願の低用量ピルが導入されたものの、内膜症での使用がさほど伸びず(GnRHアゴニスト乱用の改善がにぶい)、保険適用の道しかないと判断し、02年12月の最初の要望書から8回も厚労省で陳情・交渉・懇談した結果、ようやく低用量ピルを内膜症の保険適用にし、2週間の投与期間制限も除外できました。 ・08年4月16日、治療用低用量ピルの「ルナベル配合錠」(治験記号:IKH-01)が厚労省に承認されました!!!
適応は「子宮内膜症に伴う月経困難症」で、避妊の適応はありません。(2008年4月20日) 今後60日以内(6月中旬まで)に薬価が決まり、その後まもなく保険適用で使えるようになります。 ・08年4月11日、厚労省保険局医療課に要望書第8段「IKH-01(ルナベル)の薬価等に関する要望書」を提出し、懇談してきました。(2008年4月20日)
・08年3月11日~14日、第10回世界子宮内膜症学会(メルボルン)に参加してきました。(2008年3月23日)
JEMAの世界学会参加は、96年の横浜が最初で、98年のカナダ・ケベック、(00年のイギリス・ロンドンは欠席)、02年のアメリカ・サンディエゴ、05年のオランダ・マーストリヒト、そして今回08年のオーストラリア・メルボルンです。 ・08年2月22日、ルナベル(オーソM21型1相性低用量ピル)が、子宮内膜症に伴う月経困難症で、厚労省薬食審第一部会で審議され、許可を了承されました。(2008年2月29日)
これで、4月承認、6月薬価収載(保険適用)になる運びで、日本の子宮内膜症の薬物治療は、1剤ですが、ようやく欧米の70年代後半に並ぶことになります。 ・「ESHREによる子宮内膜症の診療・治療ガイドライン」の2007改訂版を翻訳しました。(2008年2月27日)
以前から掲載しているESHREのガイドラインが、08年1月下旬にまた改訂されました(毎年改訂するもよう)。 ・トップページの150万アクセス達成!(2008年2月1日)
トップページのアクセス数が、1999年8月~2003年8月の会員制時代に約65万、非会員制に移行した2003年9月から現在までに85万、合わせて150万アクセスとなりました。 ・07年11月19日、厚労省とノーベルファーマに要望書第7弾、「IKH-01添付文書案の再考に関する要望書」を提出し、懇談しました。(2007年11月28日)
“アクション!内膜症に1相性低用量ピル”のコーナーで要望書の全文が読めます。 ・07年11月16日、JEMAが10月5日付けで送付した「たけしの本当は怖い家庭の医学」への意見書に関して、朝日放送(通称:ABC)のテレビ編成部から電話がありました。(2007年11月28日)
しかし、代表いぬいが東京出張(更年期学会取材、厚労省交渉ほか)に出たあとだったため、初めての電話の話し合いは11月20日になりました。 ・07年10月29日、厚労省に要望書第6弾、「IKH-01に関する3点と、GnRHアゴニスト類のうつ・自殺系問題の要望書」を提出し、1時間の懇談をしてきました。(2007年11月12日)
“アクション!内膜症に1相性低用量ピル”のコーナーで要望書の全文が読めます。 ・「たけしの本当は怖い家庭の医学」(8月21日放送)の子宮内膜症の気胸について、10月5日付で
同番組では子宮内膜症をこれまで3回取り上げていますが、05年2月は非常に稀なケース(30代死亡例)で恐怖を煽っただけ、05年12月は芸能人SPで話題にしただけでした。 ・07年3月1日、厚労省医薬食品局に要望書第5弾「子宮内膜症治療薬GnRHアゴニスト類の副作用(うつ、自殺企図・自殺念慮)に関する要望書」を提出し、懇談しました。(2007年3月9日)
“アクション!内膜症に1相性低用量ピル”のコーナーで、要望書全文(2ページ)、データ資料(3ページ)が読めます。 ・07年2月14日、サポーター通信5号(改訂ESHREガイドライン翻訳、JEMA06年データ速報ほか)を、新たに200ヶ所の病院・医師に送付しました。
以前から寄付医療者40数名を含めた約100名に送っていますが、拡大です。 ・「ESHREによる子宮内膜症の診断・治療ガイドライン」の2006年12月改訂版の翻訳。(2007年2月4日)
以前からアップしていた05年10月初版が、06年12月下旬に改訂されたので、 ・07年1月下旬、JEMAのサポーターさんが1000名を超しました(それ以外に医療者サポーターは42人)。
2003年9月から会員制を廃して始めたサポーター制度も安定してきました。皆様のあたたかいご寄付が、日本の子宮内膜症医療を改善しています! JEMAサポーターの皆様へ
サポーター通信は、1月末と7月末の発行に変更させて頂きます。(2006年12月28日) 今回、12月半ばを過ぎてからバタバタと重要な新情報が出たことが発端ですが、 06年10月13日、厚労省と総合機構に要望書第4弾「IKH-01を優先審査適用とする要望書」を提出し、1時間の懇談をしました。(2006年10月17日)
ノーベルファーマは、IKH-01(オーソM21型1相性低用量ピル)の治験を5月に終了し、約半年かけてデータをまとめ、10月16日に厚労省外郭団体の医薬品医療危機総合機構に申請を出しました。 いよいよ、総合機構による承認審査が始まりました。 これに伴い、JEMAは、通常審査ではなく優先審査にしてほしい、という要望書を出したのです。 エンドメトリオーシス研究会も、学会として優先審査の要望書を出したそうです。 “アクション!内膜症に1相性低用量ピル”のコーナーで、要望書全文(6ページ)が読めます。 06年10月21日の「第5回医薬ビジランスセミナー」で、最終プログラムのスピーカーの1人になります。(2006年10月10日)
大会テーマ:科学的根拠に基づいたインフォームド・コンセントのために NHK「きょうの健康」では、本日17日(月)~21日(金)は「子宮の病気」です。
JEMAは、子宮内膜症の取材を受けて番組に協力しています。(2006年7月17日)
17日(月)月経チェック、18日(火)子宮内膜症、19日(水)子宮筋腫、20日(木)子宮がん 第3回 子宮内膜症全国実態アンケート調査 JEMA2006、参加者募集!!(2006年6月25日)
アンケート実施を少し延ばします
JEMAによる子宮内膜症全国実態アンケート調査は、1996年(有効回答703人/1100人)、2001年(1073人/2200人)と実施し、今回で3回目です。 96年データと01年データの主要なものは、「子宮内膜症の実態データ」コーナーにあるので、是非ご覧下さい。 また、寄付2口以上の方でご希望の方には、「旧JEMA通信セット」をお送りしていますが(「寄付のお願いとサポーター制」コーナー参照)、その中にも詳細な報告をしている号があります。
JEMAデータで著名なものは、「子宮内膜症の自覚症状グラフ」で、専門医が学会などで内膜症を解説講演するときや、医学教科書や論文でもよく使います。また、「子宮内膜症の症状が及ぼす影響グラフ」は、『女性のデータブック』(江原由美子・井上輝子編/有斐閣)に採用されています。 患者団体が200~300万円もかけて実態調査をしているのに、医療提供側では旧厚生省の子宮内膜症研究班が1997年に一度調査したきりですから(しかも医師に対する簡単な調査)、ますますJEMAの5年ごとの実態調査は貴重になっています。
5年ごとに子宮内膜症の全国実態調査を続けることで、20世紀から21世紀にかけて、日本の子宮内膜症医療のどこが改善され、どこはまだ改善されていないのか、判明します。
また、10代から閉経前後までの現役患者の状況と、確定患者の閉経後の状況が、明らかになります。 また、現役患者の症状(疼痛や不妊)、病巣の種類や状態、どんな人が内膜症になっているのかなどの身体基礎背景や衣食住などの状況、そして女性たちの人生を網羅した様々な問題などの、貴重なデータが得られます。 2006年3月7日、厚生労働省へ低用量ピルに関連する要望書の第3弾を提出しました!
2006年3月7日、厚生労働省へ低用量ピルに関連する要望書の第3弾を提出しました! 「EBMに基づく子宮内膜症の診療ガイドライン」という新ページを作りました!!
そこに、「ESHREによる子宮内膜症の診断・治療ガイドライン」の翻訳をアップしました。(2006年3月6日)
「ESHREによる子宮内膜症の診断・治療ガイドライン」は、2006年春現在、世界最新・最良の子宮内膜症の診療ガイドラインです(ESHREとはEU全体の生殖医療の学会)。 日本では近年、厚労省が補助金を出して各種学会に委託し、“EBMに基づく診療ガイドライン”の制作を進めていますが、残念ながら女性特有疾患は乳がんしか選定されていません。
それもあってか、日本産科婦人科学会が2004年10月に『子宮内膜症取扱い規約 第2部
治療編・診療編
第1版』(約80頁、3500円、金原出版)を作成しました。これは、国内初のEBMに基づく子宮内膜症の解説と治療ガイドラインを目指したもので、かなり頑張っておられますが、EBM的に欧米のガイドラインに及ばない点が目立ちます。ただし、近い将来の改訂が公言されているので、期待しましょう。
それでも、ちまたの医療に与える影響は大きいはずですが、いかんせん、これすら読んでいない医療者が非常に多いようで、子宮内膜症なりの健康を悪化させるだけの90年代中盤レベルの医療がまだまだ横行しています。
そこでJEMAは、日本の子宮内膜症の女性の健康を守るために、世界子宮内膜症学会も推奨するESHREのガイドラインの翻訳を広めたいと考えています。
1つ前のお知らせで紹介した、日本産科婦人科学会が2月に発表した改訂版「低用量経口避妊薬の使用に関するガイドライン」とあわせて、良くない医療から子宮内膜症の女性の健康を守る2大アイテムにしていきましょう!
なお、JEMAの翻訳には過程があります。まず、2005年12月に「JEMAサポーター通信3号」(約1000部発行)で簡単な訳を紹介し、2006年1月のエンドメトリオーシス研究会(子宮内膜症の学会)できちんとした翻訳を配布しました。さらに、今回アップした翻訳は細部を校正した最終的な翻訳ですので、エンド研配布資料をお持ちの約百数十人の医療者のみなさんも、是非アップした最終的な翻訳をご活用下さい。
日本産科婦人科学会が改訂版ピル・ガイドライン発表
|
Copyright(C)1999-2025 Japan Endometriosis Association.AllRight Reserved.